在2024年中國罕見病大會上，國家醫(yī)保局副局長李滔介紹，已有80余種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄。未來，國家醫(yī)保局將進一步完善談判藥品“雙通道”管理機制，指導各地依托國家醫(yī)保信息平臺搭建醫(yī)保藥品云平臺，整合藥品生產、流通使用等各個環(huán)節(jié)，解決罕見病患者購藥信息差問題。